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Este folheto destina-se aos pais de beb茅s que se encontrem numa unidade de cuidados especiais, numa unidade de cuidados intensivos neonatais ou numa unidade de cuidados intensivos pedi谩tricos.

Sabemos que esta dever谩 ser uma fase de grande ansiedade para si e para a sua fam铆lia. Esta informa莽茫o ajud谩-lo(a)-谩 a si e aos seus profissionais de sa煤de a conversar sobre os testes de rastreio dos beb茅s rec茅m-nascidos no contexto dos restantes cuidados do seu beb茅. Esta informa莽茫o dever谩 apoiar, mas n茫o substituir, o di谩logo com os profissionais de sa煤de.

Explica algumas diferen莽as importantes sobre a forma como os testes de rastreio em rec茅m-nascidos s茫o executados nos beb茅s em unidades de cuidados especiais. Tamb茅m 茅 importante que leia o folheto intitulado 鈥淪creening tests for you and your baby鈥� (Testes de rastreio para si e para o seu beb茅) que recebeu durante a sua gravidez. Este folheto explica todos os testes de rastreio disponibilizados para os beb茅s rec茅m-nascidos.

Os testes de rastreio neste folheto devem, preferencialmente, ser executados antes de levar o beb茅 para casa.

Se o beb茅 tiver sido prematuro e tiver nascido antes das 28 semanas, poder谩 ter de aguardar algumas semanas para fazer alguns dos testes. O rastreio auditivo para beb茅s rec茅m-nascidos s贸 pode ser feito quando o beb茅 tiver 34 semanas de idade gestacional. A idade gestacional 茅 o n煤mero de semanas contadas a partir da data de conce莽茫o e n茫o da data do parto. Por exemplo, um beb茅 nascido 脿s 28 semanas da gravidez teria de esperar 6 semanas ap贸s nascer para fazer o rastreio auditivo.

A equipa de cuidados de sa煤de do seu beb茅 poder谩 responder a quaisquer d煤vidas.

A decis茫o de fazer ou n茫o qualquer um dos testes descritos neste folheto 茅 sua.

Os NHS Screening Programmes (programas de rastreio do sistema nacional de sa煤de) utilizam os seus dados pessoais identific谩veis para garantir que 茅 convidado(a) a fazer o rastreio na altura certa. A Public Health England tamb茅m utiliza a sua informa莽茫o para garantir que recebe cuidados com alto n铆vel de qualidade. Consulte mais informa莽茫o sobre o modo como os seus dados s茫o utilizados e protegidos, bem como as suas op莽玫es.

1. Olhos, cora莽茫o, ancas e test铆culos (exame f铆sico)

1.1 O prop贸sito do rastreio

O exame f铆sico para rec茅m-nascidos deve ser disponibilizado a todos os beb茅s ap贸s o parto. Isto inclui exames aos olhos, cora莽茫o, ancas e test铆culos (nos rapazes).

1.2 Em que difere o teste

Os exames f铆sicos de rastreio de rec茅m-nascidos n茫o ser茫o efetuados enquanto o beb茅 n茫o esteja suficientemente bem de sa煤de. Se optar por fazer este teste de rastreio, o exame deve ser efetuado antes de o beb茅 ir para casa.

Ser-lhe-谩 disponibilizado mais um teste quando o seu beb茅 tiver entre 6 e 8 semanas de idade, porque alguns problemas podem aparecer mais tarde.

2. Teste do Pezinho

2.1 O prop贸sito do rastreio

O rastreio serve para determinar se o seu beb茅 tem alguma de nove doen莽as raras, mas graves. Elas s茫o:

• anemia falciforme (SCD)
• fibrose c铆stica (FC)
• hipotiroidismo cong茅nito (HC)
• 6 doen莽as metab贸licas heredit谩rias:
  • A fenilceton煤ria (PKU)
  • A defici锚ncia de acil-CoA desidrogenase de cadeia m茅dia (MCADD)
  • A leucinose (MSUD)
  • A acidemia isoval茅rica (IVA)
  • A acid煤ria glut谩rica tipo 1 (GA1)
  • A homocistin煤ria (refrat谩ria a piridoxina) (HCU).

O tratamento precoce pode melhorar a sa煤de do seu beb茅 e prevenir defici锚ncia grave ou mesmo a morte. Se j谩 tiver, ou se um familiar seu j谩 tiver, uma destas doen莽as, informe imediatamente a equipa de cuidados de sa煤de do seu beb茅.

2.2 Porque 茅 que o rastreio 啶澝� diferente para beb茅s em unidades de cuidados especiais

Normalmente, a amostra para o teste do pezinho 茅 colhida quando o beb茅 tem 5 dias. No entanto, pode ser feito numa altura diferente se o beb茅 estiver doente e se se encontrar numa unidade de cuidados especiais.

2.3 Em que difere o teste

A amostra para o teste do pezinho necessita de ser retirada assim que poss铆vel ap贸s o parto, para fazer o rastreio da anemia falciforme. Isto 茅 para a eventualidade de o seu beb茅 necessitar de uma transfus茫o de sangue 鈥� o teste da anemia falciforme ser谩 impreciso se a amostra para o rastreio for recolhida ap贸s uma transfus茫o.

Outra amostra do teste do pezinho, para fazer o rastreio de outras doen莽as, ser谩 retirada quando o seu beb茅 tiver 5 dias. Se o beb茅 receber uma transfus茫o, este teste poder谩 ser adiado at茅 aos 8 dias.

Se o seu beb茅 nascer antes das 32 semanas de gravidez, outra amostra deve ser recolhida para o teste de hipotiroidismo cong茅nito. Isto deve ser feito quando o seu beb茅 tiver 28 dias ou quando levar o seu beb茅 para casa, consoante o que ocorrer primeiro.

2.4 Receber os resultados

Deve receber os resultados do rastreio por correio postal ou atrav茅s da enfermeira comunit谩ria (health visitor) no prazo de 6 semanas.

3. Perda auditiva

3.1 O prop贸sito do rastreio

Identificar os beb茅s que tenham uma perda auditiva permanente, para que lhes possa ser disponibilizado apoio e aconselhamento precoce.

3.2 Porque 茅 que o rastreio 啶澝� diferente para beb茅s em unidades de cuidados especiais

Entre 1 a 2 beb茅s em cada 1000 nascem com uma perda auditiva permanente num ou em ambos os ouvidos. Este n煤mero aumenta para cerca de 1 em cada 100 beb茅s que tenha passado, pelo menos, 48 horas numa unidade de cuidados especiais.

O seu beb茅 dever谩 ter, pelo menos, 34 semanas de idade gestacional corrigida antes de fazer o rastreio auditivo. Este teste pode ser efetuado at茅 aos 3 meses de idade e deve ser efetuado quando o tratamento estiver conclu铆do e o seu beb茅 estiver suficientemente bem.

A equipa de cuidados de sa煤de do seu beb茅 aconselh谩-lo(a)-谩 sobre a altura mais adequada para o seu beb茅 fazer o teste.

3.3 Em que difere o teste

Se o seu beb茅 tiver estado numa unidade de cuidados especiais durante mais de 48 horas, precisar谩 de fazer dois tipos de rastreio auditivo.

Estes s茫o um exame de otoemiss玫es ac煤sticas automatizado e uma audiometria automatizada do tronco encef谩lico

Se os resultados dos testes de rastreio n茫o revelarem uma resposta clara, ser谩 marcada uma consulta com um especialista em audi莽茫o no departamento de audiologia. Cerca de 9 em cada 100 beb茅s tratados numa unidade de cuidados especiais durante mais de 48 horas n茫o demonstram uma resposta clara nos testes de rastreio. 脡 muito importante que compare莽a 脿 consulta no caso de o seu beb茅 ter uma perda auditiva.

A identifica莽茫o de perdas auditivas numa fase precoce proporciona uma melhor possibilidade aos beb茅s de desenvolver as capacidades de linguagem, fala e comunica莽茫o.

O rastreio n茫o deteta todos os tipos de perda auditiva, por isso 茅 importante verificar a audi莽茫o do seu filho 脿 medida que cresce. Se tiver alguma preocupa莽茫o em rela莽茫o 脿 audi莽茫o do seu filho, informe a sua enfermeira comunit谩ria (health visitor) ou m茅dico de fam铆lia (GP).

4. Doen莽as infeciosas

4.1 O prop贸sito do rastreio

Durante a gravidez, disponibilizamos e recomendamos uma an谩lise ao sangue para o rastreio de doen莽as infeciosas como a hepatite B, o VIH (v铆rus da imunodefici锚ncia humana) e a s铆filis.

Os beb茅s prematuros nascidos de m茫es com testes positivos da hepatite B necessitar茫o de acompanhamento e de cuidados especiais.

4.2 Como 茅 que o acompanhamento 茅 diferente

Os beb茅s que nascem com menos de 1500 g de peso necessitam de imunoglobulina (anticorpos que combatem a infe莽茫o) e a vacina da hepatite B

脡 muito importante que os beb茅s prematuros fa莽am todas as 6 vacinas recomendadas para a hepatite B na idade correta. Os beb茅s muito prematuros (nascidos antes das 28 semanas) podem necessitar de acompanhamento respirat贸rio durante 2 ou 3 dias ap贸s a sua primeira vacina.

A vacinas devem ser administradas:

• dentro de 24 horas do parto (juntamente com a imunoglubina)
• com 4 semanas de idade
• com 8, 12 e 16 semanas de idade (parte do programa infantil de vacinas de rotina)
• com um ano de idade

Os beb茅s tamb茅m devem fazer um teste de sangue ao mesmo tempo da vacina final com um ano de idade, para verificar se se conseguiu evitar a infe莽茫o.

5. Mais informa莽茫o

Para dados de organiza莽玫es que podem prestar apoio aos pais quando o seu beb茅 necessita de cuidados especiais, consulte .