天美影院

Citi葲i aceste informa葲ii deoarece, 卯n urma聽ecografiei la 20-s膬pt膬m芒ni scan, bebelu葯ul dvs. este suspectat de a avea sindromul Edward (cunoscut 葯i sub numele de trisomia 18 sau T18).

Aceste informa葲ii v膬 ajut膬 pe dumneavoastr膬 葯i pe cadrele medicale, s膬 discuta葲i despre urm膬toarele etape ale 卯ngrijirii dvs. 葯i a copilului. Aceste informa葲ii ar trebui s膬 sus葲in膬, nu s膬 卯nlocuiasc膬, discu葲iile pe care le ave葲i cu cadrul medical.

Descoperirea faptului c膬 poate exista o problem膬 cu dezvoltarea bebelu葯ului, poate fi 卯ngrijor膬toare. Este important s膬 re葲ine葲i c膬 nu sunte葲i singur膬.

V膬 vom trimite la o echip膬 de specialitate care, vor face tot posibilul s膬:

• ofere informa葲ii mai exacte despre starea 葯i tratamentul bebelu葯ului
• v膬 r膬spund膬 la 卯ntreb膬ri
• v膬 ajute s膬 planifica葲i pa葯ii urm膬tori

Despre sindromul Edward

脦n interiorul celulelor corpului nostru exist膬 structuri minuscule numite cromozomi. Ace葯ti cromozomi poart膬 genele care determin膬 modul 卯n care ne dezvolt膬m. Celulele din corpul uman con葲in 46 de cromozomi. Modific膬rile care au loc 卯n spermatozoizi sau ovule, pot avea ca rezultat un cromozom suplimentar la copil.

Bebelu葯ii cu sindrom Edward au o copie suplimentar膬 a cromozomului 18 卯n toate, sau 卯n unele celule.

Exist膬 3 tipuri de sindrom Edward: complet, mozaic 葯i par葲ial. C芒t de grav膬 este afec葲iunea depinde, de obicei, de tipul de sindrom Edward pe care 卯l are bebelu葯ul. Screeningul la scanarea de 20 de s膬pt膬m芒ni nu poate preciza ce tip de sindrom Edward poate avea bebelu葯ul.

脦n multe cazuri, sindromul Edward este o afec葲iune care limiteaz膬 via葲a, iar 葯ansele de supravie葲uire sunt reduse. Nu exist膬 nicio modalitate de a vindeca aceast膬 afec葲iune.

To葲i copiii n膬scu葲i cu sindromul Edward vor avea dizabilit膬葲i de 卯nv膬葲are 葯i o gam膬 larg膬 de probleme de s膬n膬tate, dintre care unele pot fi extrem de grave. Ei pot avea porbleme cu:

• inima
• sistemul respirator
• rinichii
• sistemul digestiv

Bebelu葯ii n膬scu葲i cu sindromul Edward complet pot progresa 卯ncet 卯n dezvoltarea lor, 卯n ciuda nevoilor lor complexe.

Bebelu葯ii n膬scu葲i cu sindrom Edward mozaic sau par葲ial, pot avea probleme de s膬n膬tate mai pu葲in grave, dar nu este posibil s膬 se 葯tie acest lucru 卯nainte de na葯terea copilului.

Cauze

Nu 葯tim exact cauzele pentru聽sindromul Edward. Nu este din cauza a ceva ce a葲i f膬cut sau n-a葲i f膬cut. Bebelu葯ii cu sindrom Edward sunt n膬scu葲i de mame de orice v芒rst膬, dar 葯ansa de a avea un copil cu aceast膬 afec葲iune cre葯te odat膬 cu v芒rsta mamei.

Ve葲i putea discuta cu o echip膬 de specialitate despre circumstan葲ele dvs. individuale.

Sindromul Edward apare la aproximativ un copil din 1.500 (0,06%).

Cum descoperim sindromul Edward

Facem un screen pentru聽sindromul Edward聽la ecografia de la 20-s膬pt膬m芒ni (卯ntre s膬pt膬m芒nile 18+0聽葯i 20+6聽de sarcin膬).

Screening-ul pentru sindromul Edward face parte, de asemenea, din testul combinat oferit 卯ntre 10 葯i 14 s膬pt膬m芒ni de sarcin膬.

Teste 葯i program膬ri ulterioare

Deoarece rezultatele ecografiei sugereaz膬 c膬 bebelu葯ul are sindromul Edward, v膬 vom trimite la o echip膬 specializat膬 卯n 卯ngrijirea mamelor 卯ns膬rcinate 葯i a copiilor nen膬scu葲i. Aceast膬 echip膬 poate fi de la spitalul unde primi葲i 卯ngrijiri prenatale, sau de la alt spital.

Echipa de specialitate v膬 poate recomanda alte teste, cum ar fi聽biopsia de vilozit膬葲i coriale (CVS), sau amniocenteza, care pot confirma dac膬 bebelu葯ul are sindromul Edward 葯i ce 卯nseamn膬 asta pentru el.

V-ar ajuta dac膬 v-a葲i nota toate 卯ntreb膬rile pe care le ave葲i, 卯nainate de a v膬 卯nt芒lni cu echipa de specialitate.

Rezultatul

Sindromul Edward nu se poate vindeca. Din p膬cate, mul葲i copii cu sindromul Edward sunt avorta葲i spontan 卯n timpul sarcinii. Dintre copiii n膬scu葲i vii, aproximativ 13% tr膬iesc mai mult de un an. Unii bebelu葯i pot supravie葲ui p芒n膬 la maturitate, dar foarte rar. Speran葲a de via葲膬 pentru copiii n膬scu葲i cu sindrom Edward mozaic sau par葲ial, este variabil膬.

Este probabil ca bebelu葯ii cu sindromul Edward s膬 aib膬 nevoie de 卯ngrijire 葯i tratament de specialitate dup膬 na葯tere. Aceast膬 卯ngrijire se va concentra pe simptomele afec葲iunii pe care o au. Bebelu葯ii cu sindromul Edward pot avea, de asemenea, o greutate mic膬 la na葯tere.

Urm膬torii pa葯i 葯i op葲iuni la dispozi葲ie

Dac膬 se confirm膬 faptul c膬 bebelu葯ul are sindromul Edward, pute葲i discuta cu echipa medical膬 care v膬 卯ngrije葯te 卯n timpul sarcinii, despre afec葲iunea bebelu葯ului聽葯i op葲iunile pe care le ave葲i la dispozi葲ie. Inclusiv despre continuarea sarcinii la termen, sau 卯ntreruperea ei. Poate vre葲i s膬 afla葲i mai multe informa葲ii despre聽sindromul Edward. V-ar putea ajuta s膬 discuta葲i cu o聽organiza葲ie de suport,聽care are experien葲膬 卯n asistarea p膬rin葲ilor afla葲i 卯n situa葲ie similar膬.

Dac膬 decide葲i s膬 duce葲i sarcina p芒n膬 la termen, echipa de specialitate v膬 va ajuta s膬 planifica葲i 卯ngrijirea dvs. Echipa va discuta cu dvs. despre modul 卯n care dori葲i ca bebelu葯ul s膬 fie 卯ngrijit dup膬 na葯tere. 脦n func葲ie de simptomele specifice ale bebelu葯ului, v膬 pot fi oferite 卯ngrijiri paliative. 脦ngrijirea paliativ膬 a copiilor vizeaz膬 promovarea celei mai bune calit膬葲i posibile a vie葲ii 葯i a 卯ngrijirii pentru fiecare copil care sufer膬 de o afec葲iune care 卯i limiteaz膬 via葲a 葯i pentru familia acestuia.

Dac膬 decide葲i s膬 卯ntrerupe葲i sarcina, vi se vor oferi informa葲ii despre ce implic膬 acest lucru 葯i cum ve葲i fi sprijinit膬. Vi se ofer膬 posibilitatea s膬 alege葲i unde 葯i cum s膬 aib膬 loc 卯ntreruperea de sarcin膬, 葯i ve葲i primi sprijini dumneavoastr膬 葯i familia, 卯n acest sens.

Numai dumneavoastr膬 pute葲i decide ce este mai bine pentru dumneavoastr膬 葯i familie.

Orice decizie ve葲i lua, ve葲i fi sus葲inut膬 de cadrele medicale.

Sarcini viitoare

Dac膬 decide葲i s膬 ave葲i alt copil, este pu葲in probabil ca acesta s膬 aib膬 sindromul Edward.

Bebelu葯ii cu sindrom Edward sunt n膬scu葲i de mame de orice v芒rst膬, dar 葯ansa de a avea un copil cu aceast膬 afec葲iune cre葯te odat膬 cu v芒rsta mamei.

Pute葲i fi 卯ndrumat膬 c膬tre un consilier genetic pentru a discuta despre o sarcin膬 viitoare.

Mai multe informa葲ii 葯i asisten葲膬

este o organiza葲ie de caritate care opereaz膬 la nivel na葲ional pentru a sprijini femeile 卯n a lua decizii legate de screening 葯i diagnostic 葯i de continuare a sarcinii.

聽este o organiza葲ie de caritate la nivel na葲ional, care sprijin膬 familiile afectate de sindromul Patau,聽sindromul Edward聽葯i afec葲iuni asociate.

Mai multe informa葲ii聽.

Afla葲i cum聽folose葯te 葯i protejeaz膬 NHS Anglia informa葲iile despre screening.

础蹿濒补葲颈听cum s膬 renun葲a葲i la screening.